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05.09.2012

Seit meinem letzten Eintrag sind ja Ewigkeiten vergangen.  Es gibt nicht so viel zu schreiben, denn mir geht es den Umständen entprechend gut.

Jetzt fiebere ich schon Berlin entgegen. Im Moment hoffe ich nur, daß meiner Fluggesellschaft nicht einfällt zu streiken.

 

17.04.2011

Letzte Woche habe ich auf meinem Rücken mehrere große und recht schmerzhafte Tumoren entfernen lassen. Das Wachstum der Fibrome nimmt sehr stark zu und so habe ich mich jetzt doch entschlossen Ende Mai nach Berlin in die Laserklinik zu gehen.

Man ist mit dieser Technik in der Lage mehrere Hundert Fibrome in Narkose zu entfernen. 

 

23.12.2010

Schon wieder ist ein Jahr vergangen. Es war nicht

besonders ereignisreich. Mir geht es soweit ganz gut.  An meiner rechten Hand wurde der Karpaltunnel operiert

und am Montag der 20.12.2010 mein Schnappi (Schnappfinger.) Mit einer Minioperation wird viel

bewirkt, denn so ein Schnappi ist recht schmerzhaft.

 

14.01.2010

Im Dezember konnte die Operation an der Hand wegen einer 

akuten Erkrankung nicht stattfinden. Neuer Termin ist der 21.01.2010

*

05.12.2009

Meine Blutwerte habe ich bekommen.

Die Leberwerte sind zu hoch und die Ery´s sind auch erhöht.

Da ich keinen tropfen Alkohol trinke und auch keine Medikamente nehme ist das nicht normal.


 

01.12.2009

Heute Morgen war ich bei meiner Ärztin zur Blutabnahme für ein Op-Profil. 

In der nächsten Woche werde ich an der re. Hand operiert. Ich habe 3 Tumoren die mir einige Probleme bereiten. Das gibt zwar keine Vollnarkose aber es wird durch eine Narkoseärztin ein Plexus gelegt.

Vorher darf ich mich aber auf 3 Tage Dresden freuen.  Ich fahre mit meiner Freundin. Wir besuchen den Weihnachtsmarkt,  eine Stollenfabrik und lassen uns einfach Überraschen was es da zu sehen gibt.



04.09.2009

Den ganzen Sommer über hatten wir viel im Garten zu tun,  die Arbeit macht mir Freude strengt mich aber auch sehr an.

Nächstes Wochenende besuche ich ein habe ich ein Schmerzseminar das in einem Kloster statt findet.

Ich freue mich schon darauf. 

                                         * 

22.07.2009

 

Jeder Tag ist ein Geschenk.

Was meine Gesundheit betrifft, gibt es nichts besonderes zu schreiben.  Ich bin nicht gerade topfit aber soweit mit meinem Zustand zufrieden und dankbar für jeden neuen Tag.

*

05.04.2009

so viele Monate sind seit meinem letzten Eintrag vergangen.

Es war keine so schöne Zeit, mein Vater war schwerst krebskrank und mir war gar nicht nach schreiben.  Es schmerzt unheimlich  jemanden so leiden sehen.

Jetzt habe ich Mutter und Vater durch eine Krebserkrankung verloren.

Mir selber geht es zur Zeit  nicht  gut, das hängt aber mit meiner Neurofibromatose zusammen.

Was mich aber im Moment freut, ist die Kur die mir bewilligt wurde und die ich in den nächsten Tagen antrete.                                

 

 

18.09.2008

Es war eine kleine Operation, und alles in bester Ordnung,

 

13.09.2008

Noch 10 Tage bis zur OP. Ich habe mir fest vorgenommen, die Verweildauer im Krankenhaus so kurz wie möglich zu halten.

Diesmal wird es kein Problem mit der Wundheilung geben.

Werde dem operierenden Arzt sagen,  daß er auf keine Fall resorbierbare Fäden verwenden. Bin überzeugt davon, daß es daran lag,  denn bis zum Ende der Wundheilung habe ich Fäden aus der Wunde entfernt. Und das waren keine Fäden mit der man auf der Haut näht.

 

19.08.2008

Heute war kein so guter Tag. War im KH um das MRT zu besprechen. Mit dem was der Doktor mir gesagt hat, habe ich nun überhaupt nicht gerechnet. Ich muss noch mal operiert werden.  Im MRT ist ein Resttumor oder neuer kleiner Tumor der Kontrastmittel aufnimmt.  

Ich habe dazu überhaupt keine Lust (wer hat das schon).  Nach der letzten OP hatte ich große Probleme mit der Wundheilung.

Der Arzt meint aber, daß es diesmal keine so groß OP geben wird.  Für einen Termin habe ich mich noch nicht festgelegt, er sollte aber spätestens Anfang Oktober sein, länger soll ich nicht warten. 

 

13.08.2008

Heute habe ich mir selber die Fäden entfernt, da sich rund um die Naht ein roter juckender Herd gebildet hat.

                                              *

In der Zwischenzeit war ich auch beim MRT wegen Unterschenkel, das Ergebnis bekomme ich nächste Woche.

 

31.07.2008

Habe die kleine Op an der Hand gut überstanden, jetzt auch nur wenig Schmerzen. Das schreiben ist etwas schwierig.

 Und das ist Fingerkunst


 

 

18.07.2008

Ich bin ziemlich schreibfaul geworden, liegt auch daran, daß es nicht so viel zu schreiben gab.

Das operierte Bein ist nach wie vor taub, aber damit habe ich kein Problem.  Was  schlimmer ist, sind die äußerst schmerzhaften Stiche, als ob man mit einem Messer ins Bein stechen würde. 

Im August habe ich wieder einenMRT-Termin, und solange das Ergebnis gut ist, will ich auch nicht mehr. Ich glaube, daß ich unwahrscheinliches Glück hatte, darüber bin ich sehr dankbar.

Ein anderes Problem ist meine linke Hand, was aber mit der Neurofibromatose zu tun hat. In jedem Finger habe ich größere Tumoren die ziemliche schmerzen verursachen.

Gestern habe ich mich bei meinem Chirurgen vorgestellt, der mir schon Unmengen an Fibromen entfernt hat.

Die OP ist am 29.07.2008. Da man das ganze nicht mit einer lokalen Anästhesie machen kann, gibt es eine "Plexus- Anästehesie"

     

 

15.03.2008

jetzt ist doch sehr viel Zeit seit meinem letzten Eintrag vergangen. Mir geht es soweit gut, obwohl mein Bein immer noch Probleme macht. Die Wunde ist noch nicht ganz zugeheilt und es staut sich auch immer Wasser um den Knöchel.

Der Arzt meint, daß ein paar kleine Probleme bleiben könnten.

Damit komme ich aber klar, viel wichtiger ist meine sonstige Gesundheit.

Restlos glücklich wäre ich, wenn nicht noch die schwere Krebserkrankung meines Vaters wäre, unheilbar. Es ist ein metastasierendes  Adeno-Bronchial-Ca.     

 

20.02.2008

endlich .....heute kam der erlösende Anruf vom Krankenhaus.

Der Tumor ist gutartig.

Ein schöneres Geschenk kann ich mir gar nicht vorstellen.

Nach wie vor macht die Wundheilung erhebliche Probleme. Ein neuer Termin im Krankenhaus steht an. Ich hoffe nicht daß noch mal operiert werden muss. Darauf habe ich überhaupt keine Lust.

*

15.02.2008

endlich bin ich soweit, wieder zu schreiben, mir war in letzter Zeit überhaupt nicht danach.

Also, seit dem 05.02.2008 bin ich wieder zu Hause. Der Krankenhausaufenthalt hat viel länger gedauert als gedacht.

Der Tumor war doch recht groß und schon am Schienbeinknochen entlang gewachsen.

Die Zeit nach der Operation war mit starken Schmerzen verbunden, hinzu kam noch eine Wundinfektion.

Ich habe sowieso eine sehr schlechte Wundheilung.

Mehrere Tage bekam ich Antibiotika per Infusionen. Während meines ganzen Aufenthaltes im KH lag ich, durfte nur zum Essen und Körperpflege aufstehen.

Auch heute ist die Wunde nicht verheilt. Die Schmerzen sind aber weniger geworden und seit 2 Tagen komme ich ohne Schmerzmittel aus.

Durch die Entfernung des Tumors ist in meinem Unterschenkel jetzt eine ziemliche Vertiefung entstanden. Das ist mir aber so ziemlich egal,.viel wichtiger ist, daß das gutartig ist.

Der Tumor wurde von den Pathologen im KH untersucht, sie gehen zwar davon aus, daß es sich doch um ein großes Neurofibrom handelt, aber da ich Sarkom-Patientin bin wurde das
gute Stück nach Jena geschickt. Bis heute habe ich noch kein Ergegnis.

Obwohl ich tief in mir fühle, daß das ganze gutartig ist, möchte ich es so langsam schwarz auf weiß haben.

Heute um 12.00Uhr habe ich Termin in der Klinik, und hoffe, das Ergebnis zu bekommen.

15.00Uhr vom KH zurück, der Doc ist mit der Wunde zufrieden, aber einen Bericht aus Jena liegt ihm noch nicht vor.

*

*

14.01.2008

Mit arg klopfendem Herzen habe ich um 8.00Uhr in der Klinik angerufen, ich konnte einfach nicht länger warten.

Es liegt immer noch kein entgültiges Ergebnis vor. Das Gewebe sei etwas schwer zu beurteilen. Ich kann mir das wirklich gut vorstellen, denn es hängt ja auch ein großes Neurofibrom mit dran, das ich schon einige Zeit habe.

Der Arzt hat mir allerdings einen kleinen Hoffnungsschimmer gegeben. Ich umarme die Welt wenn das alles gut ausgeht.

Jedenfalls werde ich am Sonntag den 20.Januar stationär gehen, und am Montag operiert werden

 

11.01.2008

Es hat heute leider nicht geklappt, daß die Pathologen den Bericht fertigen konnten. Somit beginnt für mich die Wartezeit bis Montag. Ich versuchte mich mit nähen, basteln putzen und aufräumen abzulenken.

In meinem Kopf gibt es sowiso nur den einen Satz: Das Ding ist nicht böse, das kann gar nicht sein und ist einfach Unmöglich.

 

10.01.2008

Es ist jetzt 11.00Uhr und ich bin vom KH zurück. Ein Prof. hat die PE gemacht. Habe auch eine kleine Anästhesie bekommen. Jetzt bin ich einfach nur müde. Morgen oder spätestens Montag bekomme ich das Ergebnis.

Der Befund kann nur gut sein, etwas anderes lasse ich nicht zu.

Hoffentlich stellt sich auch der Appetit wieder ein, denn mein Magen ist wie zugeschnürt.

09.01.2008

Nach einer absolut schlaflosen Nacht, bin ich nach Stuttgart ins KH gefahren. Besprechung mit Prof. XY MRT Bilder. Es sieht nicht gut aus. Der Tumor wächst am Knochen entlang. Morgen wird eine Biopsie gemacht. Nach histol Befund weitere Vorgehensweise.

Ich habe bösen Zellen den Krieg erklärt. Was glauben die eigentlich, einfach von mir Besitzt nehmen zu wollen. Nicht mit mir!!!!!!!

 

08.01.2008

mir geht es heute nicht so gut. Der Gedanke daran, daß der Tumor nicht gut sein könnte macht mich verrückt. Aber..........das kann einfach nicht sein, ist einfach ein Ding der Unmöglichkeit. Das wäre auch zu viel des "Guten" Mutter Krebs, Vater Krebs und eine Operation reicht bei mir. Damit ist die Sache fertig.

07.01.2008

MRT wurde gemacht. Der Arzt kann nur sagen, daß es sehr groß ist und tief sitzt. Eine Aussage darüber ob es gutartig ist, geht natürlich ohne Pathologische Untersuchung nicht. Das "Ding" ist aber gut und muss nur raus. Eine andere Möglichkeit gibt es nicht. Mittwoch ist Gesprächstermin. Der Arzt von der Radiologie war sehr nett und mich auch zu NF gefragt. finde ich sehr gut. Ich erwarte nicht von jedem Arzt, daß er sich mit NF auskennt.

03.01.2008

Vorstellung im KH. Ein ziemlich junger Arzt hat sich mein Bein angeschaut. Ratlosigkeit, was ich mir auch gedacht habe. Wie kann das "Ding" auch so schnell wachsen. Ein plexiformes Fibrom hat er noch nie gesehen, und ich glaube auch nicht, daß er sich damit auskennt. Eine Aussage von ihm hat mich stutzig gemacht, in Bezug auf die Operation, blöd daß ich nicht sofort nachgefragt habe, was er damit meint. Aber ganz soweit sind wir noch nicht. Am Montag wird ein MRT gemacht und Mittwoch erfolgt dann ein Gespräch. Werde dann schon ganz genau Fragen wie die sich das vorstellen.

Da im PET vom Dezember steht: kein Anhalt für weitere alignomsuspekte Herde, kann der Tumor ja nur Gutartig sein.

02.01.2008

Ich hätte nicht gedacht, so schnell einen Termin zu bekommen. Fahre heute in die Klinik.

30.12.2007

Seit gestern schmerzt der große Tumor (Neurofibrom) am rechten Schienbein sehr, er ist heute sehr hart und hat hitze. Ich sollte das unbedingt operieren lassen. Er ist ungefähr hühnereigroß.

Bereits letztes Jahr habe ich mich in einer Klinik vorgestellt, und die würden das Ding operieren. Ich habe aber eine "Heidenangst" das herausschneiden zu lassen. Mal sehen, ob ich es schaffe gleich im Januar einen Termin im KH auszumachen.




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